Полина Павлова нуждается в помощи!

Полина Павлова — единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD, на лечение такого заболевания требуется в год 7 514 770 рублей.

Родители Полины просят о помощи. Для минимизирования заболевания и в связи с огромной угрозой летального исхода врачи назначали дорогостоящую терапию препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Руксолитиниб» выдается бесплатно, а лекарственный препарат «Kineret» семье приобрести самостоятельно невозможно. На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret, а это 7 514 770 рублей.

Заболевание у девочки проявляется в мутации одного из генов. С рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца.

Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673
  • Также можно помочь оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.

    Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта  raduga-omsk.ru , выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».

    Даже маленький вклад принесет огромную пользу.    

    Ещё новости о событии:

    Полина Павлова — единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD, на лечение такого заболевания требуется в год 7 514 770 рублей.
    18:27 29.05.2018 Урал-пресс-информ - Челябинск
    Полина Павлова — единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD, на лечение такого заболевания требуется в год 7 514 770 рублей.
    17:58 29.05.2018 Урал-пресс-информ - Челябинск
    На Южном Урале сотрудники ФСБ обезвредили «черных нефтяников» - Южноуральская панорама Злоумышленники похитили более 200 тонн дизельного топлива. УФСБ России по Челябинской области задержала шестерых местных жителей, которые воровали дизельное топливо в промышленных масштабах.
    Южноуральская панорама
    Свиной «пожар» по-остроленски - Газета Всходы Встреча с жителями посёлка прошла в сложной обстановке Сегодня, 28 марта 2024 года, состоялась встреча руководителей с жителями п.Остроленский.
    Газета Всходы
    На базе ГКБ № 8 открыли стоматологическое отделение - Тракторозаводский район В Тракторозаводском районе открыли обновленное стоматологическое отделение на базе городской больницы № 8. Жителей района здесь принимают по полису обязательного медицинского страхования.
    Тракторозаводский район
    Встреча поколений - Ашинский район         25 марта студенты Ашинского индустриального техникума Жимоедова Карина и Чистяков Илья вместе с советником директора по воспитанию и работе с общественными организациями Бобровой Екатериной Раисовной посетили сла
    Ашинский район
    Всемирный день театра - Краеведческий музей 27 марта – Всемирный день театра, который ежегодно отмечается с 1962 г. В этот день мы решили рассказать о необычном спектакле, поставленном в Троицкой женской гимназии зимой 1918-1919 гг.
    Краеведческий музей