Полина Павлова — единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD, на лечение такого заболевания требуется в год 7 514 770 рублей.
Родители Полины просят о помощи. Для минимизирования заболевания и в связи с огромной угрозой летального исхода врачи назначали дорогостоящую терапию препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Руксолитиниб» выдается бесплатно, а лекарственный препарат «Kineret» семье приобрести самостоятельно невозможно. На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret, а это 7 514 770 рублей.
Заболевание у девочки проявляется в мутации одного из генов. С рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца.
Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
Также можно помочь , оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.
Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru , выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».
Даже маленький вклад принесет огромную пользу.