Медиахолдинг ОТВ призывает помочь Тане Ефановой жить с редкой генетической болезнью

Медиахолдинг ОТВ призывает помочь Тане Ефановой жить с редкой генетической болезнью
Медиахолдинг ОТВ призывает помочь Тане Ефановой жить с редкой генетической болезнью
Медиахолдинг ОТВ призывает помочь Тане Ефановой жить с редкой генетической болезнью
Медиахолдинг ОТВ призывает помочь Тане Ефановой жить с редкой генетической болезнью
Фото: www.1obl.ru
У девочки атрофированы мышцы ног, головы и шеи.

Маленькой Тане Ефановой не  исполнилось и  года, а  родители уже успели обойти всех врачей в  Челябинске и  добраться до  столицы. Дело в  том, что у  Тани редкое генетическое заболевание  — спинально-мышечная атрофия. Заметили его, когда девочке было чуть больше 3  месяцев. Она не  переворачивалась, плохо держала голову. Сначала у  девочки диагностировали слабый мышечный тонус, но  курсы реабилитации на  ход болезни не  повлияли. Тогда Тане предложили проверить нервный импульс в  мышцах. После этого обследования стало ясно, чем на  самом деле болеет девочка.

Нам говорили, что надо смириться, принять и  жить с  этим. Потом мы  поехали в  Москву, там организовали родителей с  такими детьми и  дали много информации об  этом заболевании. Нам сказали, что можно выбрать, как вести ребенка: на  ИВЛ или паллиативе. Мы  выбрали второе. Сейчас все настроено на  качество жизни Тани. По  статистике, срок жизни недолгий, но  мы  делаем все, чтобы у  нее было меньше проблем со  здоровьем, контролируем все показатели определенными препаратами. —  рассказала сайту «Первый областной» мама девочки Наталья Ефанова.


У  родителей девочки действительно получается обеспечить счастливое детство. По  словам Натальи, их  дочь очень веселая и  озорная. Любимое занятие Тани  — просмотр мультфильмов и  купание. Плескаться в  ванной она может часами. Однако с  подросшей девочкой тяжело справляться: ей  нужно обеспечивать горизонтальное положение, а  долго удерживать Таню на  руках не  выходит.

Девочке нужна специальная подушка, которая сама будет горизонтально держать Таню на  плаву. Так она сможет поиграть с  любимыми игрушками и  вдоволь искупаться.

Производят такие подушки только в  Европе. Один экземпляр стоит 15 тысяч рублей. Приобрести ее  семья Ефановых не  может: все деньги уходят на  лекарства и  смеси для маленькой Тани.

Собрать нужную сумму можете именно вы, читатели сайта «Первый областной». Для этого достаточно отправить смс на  номер 7522 . В  начале сообщения необходимо указать слово « Родная » и  через пробел сумму. Она спишется с  мобильного счета. Сообщение можно отправить с  номеров операторов Теле2, МТС, Мегафон, Билайн и  Йота. Если попросят подтвердить платёж, необходимо это сделать . Лишь в  таком случае деньги поступят на  счёт.

Автор:   Дарья Леонова
Акция «Безопасный лёд!» - Уйский район В целях обеспечения безопасности людей на водных объектах Челябинской области, сотрудниками Чебаркульского инспекторского отделения ЦГИМС ГУ МЧС России  по Челябинской области,
Уйский район
На Южном Урале похолодает до минус 4 градусов - Южноуральская панорама Синоптики прогнозируют снег и метели. По данным челябинского гидрометцентра, сегодня, 29 марта, на территории региона будет облачно с прояснениями, местами пройдет небольшой снег, возможны метели и гололедные явления.
Южноуральская панорама
Минздрав Челябинской области с 1 апреля возглавит Татьяна Колчинская - Агентство новостей Доступ Минздрав Челябинской области с 1 апреля возглавит Татьяна Колчинская, ныне – заместитель главного врача по медицинской части ГКБ № 1, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ».
Агентство новостей Доступ
Мастер-класс "Подснежник" - Краеведческий музей Мастер-класс начался с небольшой теоретической части, где профессиональный художник поделился своими знаниями о том, как правильно изобразить подснежники на бумаге.
Краеведческий музей